Τι είναι η νόσος Batten
Η νόσος Batten και πιο συγκεκριμένα ο υπότυπος CNL3, από την οποία πάσχει ο Θοδωρής, είναι μία σπάνια, κληρονομούμενη, νευροεκφυλιστική νόσος που πλήττει μικρά παιδιά. Η δυσλειτουργία της CNL3 πρωτεΐνης, έχει ως αποτέλεσμα την εκφυλιστική βλάβη του νευρικού ιστού, με τις αντίστοιχες συνεπακόλουθες επιπτώσεις και το αναπόφευκτο πρώιμο τέλος του ασθενούς στο τέλος της εφηβείας ή τα πρώτα χρόνια της νεότητας. Η προοδευτική απώλεια όρασης αρχίζει μεταξύ 4-7 ετών. Μετέπειτα εμφανίζονται προβλήματα μάθησης και συμπεριφοράς με προοδευτική γνωστική έκπτωση. Οι ασθενείς συνήθως αρχίσουν να εμφανίζουν επιληπτικές κρίσεις γύρω στην ηλικία των 10 ετών. Οι κρίσεις πρέπει να ελεγχθούν ή να μειωθούν με αντιεπιληπτική αγωγή αλλιώς πυκνώνουν και μπορούν να δημιουργήσουν επικίνδυνες για την ζωή καταστάσεις, όπως το status epilepticus .
@kiriopoulosbooks 🔴 ο Δημήτρης Μπάσης για τον Θοδωρή 🙏 #foryou #tiktokgreece #fyp #kiriopoulosbooks #BookTok #foryoupage #theodoresmiracle #ελλαδα #δωρο ♬ original sound - kiriopoulosbooks
Στα εφηβικά τους χρόνια, εμφανίζουν παρκισονικά συμπτώματα. Υπάρχουν διαθέσιμα φάρμακα για τη θεραπεία ορισμένων από τα συμπτώματα του παρκινσονισμού όπως είναι ακαμψία και δυσκολία στο περπάτημα/εκτέλεση εργασιών και τη σπαστικότητα (μυϊκή δυσκαμψία). Η νόσος αφού κλέβει με βασανιστικό τρόπο τις ικανότητες του παιδιού μία μία, στο τέλος του στερεί τις ζωτικές λειτουργίες, όπως είναι η αναπνοή, η κατάποση και η ομιλία, τον καθηλώνει στο κρεβάτι ανήμπορο να αυτοεξυπηρετηθεί, φτάνοντας μέσα από μια μαρτυρική πορεία στο λυτρωτικό δυστυχώς για αυτό τέλος. Τα παιδιά αυτά καταλήγουν μεταξύ 15-30 ετών. Στις Ηνωμένες Πολιτείες, η νόσος CNL3 μαζί με τις άλλες μορφές νευρωνικών κηροειδών λιποφουσκινώσεων, εμφανίζεται σε περίπου τρεις στις 100.000 γεννήσεις. Για την Ελλάδα δεν υπάρχουν στατιστικά στοιχεία.
Ο καθημερινός αγώνας
Όπως αναφέρει η μητέρα του Θοδωρή στην ιστοσελίδα που έχει δημιουργήσει για το παιδί της theodoresmiracle.org «παρά την δυσμενή πρόγνωση που έχει η ασθένεια του, ο Θοδωρής καταφέρνει σήμερα στα 30 του, δίνοντας καθημερινό αγώνα τα τελευταία 25 χρόνια, όχι μόνο να παραμένει ζωντανός αλλά και να διατηρείται -για την νόσο από την οποία πάσχει- σε αρκετά καλή κατάσταση. Μάλιστα φοιτά στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών. Πιθανολογείται ότι είναι το μοναδικό παιδί στον κόσμο που σε τόσο προχωρημένη ηλικία να πετυχαίνει αυτό το ιατρικό κατόρθωμα».
«Ποια είναι τα όπλα του Θοδωρή απέναντι στην νόσο; Η Ελπίδα και η αισιοδοξία, η Αγάπη για τον συνάνθρωπο και όλη την πλάση κυριολεκτικά, η δίψα όχι να επιβιώσει αλλά να ζήσει με ποιότητα, να σχεδιάσει, να ονειρευτεί. Είναι η εγκράτεια του, στο τι θα φάει, στο πόσο θα ξεκουραστεί, στο τι θα ακούσει και πόσο θα ψυχαγωγηθεί. Είναι η επιμονή του αλλά και η υπομονή του. Είναι η υπακοή του στις παροτρύνσεις και τις οδηγίες των ειδικών και των ανθρώπων που τον αγαπούν. Είναι το χιούμορ, το γέλιο του και το φωτεινό χαμόγελο του που ποτέ δεν χάνει. Η Χαρά που πάντα την αναζητά όχι μόνο για τον ίδιο, αλλά για τον κάθε διπλανό, από τον πιο δικό του άνθρωπο ως και τον περαστικό» συνεχίζει η μητέρα του.
Όπως σημειώνει «μέχρι τώρα δεν υπάρχει θεραπεία-ίαση για την νόσο του Θοδωρή, αλλά αυτή την στιγμή βρίσκονται σε εξέλιξη με αρκετά καλά αποτελέσματα, κλινικές δοκιμές για την γονιδιακή θεραπεία της νόσου. Στα τελικά στάδια των δοκιμών αυτών, αναμένεται να συμμετάσχει ο Θοδωρής. Είναι μια συμμετοχή, σωτήρια για την ζωή του. Για τον λόγο αυτό, κρίσιμη σημασία έχει να διατηρήσει την καλή κατάσταση του και να ταξιδέψει στις ΗΠΑ ώστε να πετύχει τον σκοπό του».
Τα βιβλία για τη στήριξη του Θοδωρή
Η κύρια πηγή εσόδων αλλά και το σπουδαιότερο μέσο ευαισθητοποίησης για τον Θοδωρή και τον άνισο αγώνα που δίνει αυτήν την στιγμή είναι τα παραμύθια που έγραψε η μητέρα του και εκδόθηκαν από τον εκδοτικό οίκο Ε. & Θ. Κυριόπουλος καθώς όλο το κέρδος από την πώληση των τεσσάρων αυτών παραμυθιών της σειράς “Αγκαλιά Αγάπης”, αποδίδεται στον Θοδωρή.
Τα βιβλία είναι Η Μπέλλα, Η Ρούσα, Ο Φοίβος, Η Πινελόπη, Ο Ρεμί και ο Φιλίππους.
Η Μπέλλα είναι ένα παραμύθι που πραγματεύεται τους κανόνες που υπάρχουν και πρέπει να υπάρχουν σε μία ομάδα και την χρησιμότητα τους. Η Ρούσα διεισδύει στην ουσία της διαφορετικότητας και της αντιμετώπισης της, από το κοινωνικό σύνολο. Ο Φοίβος είναι ένας ύμνος στη φιλία. Μία μοναδική σχέση που χτίζεται πάνω σε καλές στιγμές και δοκιμάζεται στις δύσκολες. Η Πινελόπη είναι ένα παραμύθι βασισμένο πάνω στις ανθρώπινες σχέσεις και ιδιαίτερα την συμπεριφορά, που πρέπει να έχουμε απέναντι σε ανθρώπους που ανήκουν σε ευάλωτες ομάδες.
Εάν είστε στην Ελλάδα και θέλετε να υποστηρίξετε τον Θοδωρή , μπορείτε να χρησιμοποιήσετε στουςπαρακάτω λογαριασμούς είτε μέσω Paypal:
Τράπεζα Πειραιώς – Piraeus Bank
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : Στήριξη στον Θοδωρή Ντούμα
ΟΝΟΜΑ ΔΙΚΑΙΟΥΧΟΥ: MΠOYPAIMH,XPIΣTINA,IΩANNHΣ
IBAN: GR83 0171 7490 0067 4914 8671 870
BIC: PIRBGRAA
Τράπεζα Eurobank
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : Στήριξη στον Θοδωρή Ντούμα
ΟΝΟΜΑ ΔΙΚΑΙΟΥΧΟΥ: ΜΠΟΥΡΑΙΜΗ ΧΡΙΣΤΙΝΑ ΙΩΑΝΝΗΣ
IBAN: GR48 0260 2810 0007 4020 1426 511
BIC: ERBKGRAA

Ζητώ συγγνώμη, το παιδί μου θα πληρώσει, λέει η μάνα του 16χρονου
Βαριές κακώσεις σε όλο το σώμα του 17χρονου στις Σέρρες έδειξε η ιατροδικαστική

Αμερικανοί κομάντος κατέλαβαν τάνκερ από τη Βενεζουέλα μετά από κυνηγητό δύο εβδομάδων, στην περιοχή ρωσικά πολεμικά
Το πετρελαιοφόρο έπλεε υπό ρωσική σημαία και κατελήφθη από τις αμερικανικές ένοπλες δυνάμεις

Μέτρα για αγρότες: Ηλεκτρικό ρεύμα στα 8,5 λεπτά και app για επιστροφή ΕΦΚ αγροτικού πετρελαίου τον Νοέμβριο
Τα 6 μέτρα στη γραμμή “αυτά είναι τα μέτρα και δεν έχει άλλα”

Μπορούν οι στρατοί της Λατινικής Αμερικής να τα βάλουν με τις ΗΠΑ;
Ο Τραμπ απείλησε την Κολομβία, την Κούβα και το Μεξικό με στρατιωτική δράση. Θα μπορούσαν οι στρατοί τους να αντιμετωπίσουν τις ΗΠΑ;

Χειμερινές εκπτώσεις 2026: Πότε ξεκινούν και ποιες Κυριακές λειτουργούν τα καταστήματα
Λίγες ημέρες έχουν απομείνει για τις πρώτες μεγάλες εκπτώσεις του 2026

Νέο έκτακτο δελτίο επικίνδυνων καιρικών φαινομένων από την ΕΜΥ – Κόκκινη προειδοποίηση για αρκετές περιοχές
Πού προβλέπονται κατά τόπους ισχυρές βροχές και καταιγίδες

Η Μπριζίτ Μπαρντό πέθανε από καρκίνο
Είχε υποβληθεί σε δύο χειρουργικές επεμβάσεις για καρκίνο πριν τελικά χάσει τη μάχη με την ασθένεια τον περασμένο μήνα, αποκάλυψε ο σύζυγός της

Καιρός - Μαρουσάκης: Έρχεται νέο κύμα ψύχους με τσουχτερό κρύο και χιόνια
Χωρισμένη σε δύο τμήματα η χώρα σήμερα σύμφωνα με τον γνωστό μετεωρολόγο - Νέα επιδείνωση του καιρού το Σάββατο

Κολυμβητές έπιασαν τον Σταυρό στα Θεοφάνια στο λιμάνι της Αλεξανδρούπολης και έψαλαν αγκαλιά τον εθνικό ύμνο
Η εικόνα προκάλεσε συγκίνηση στους παρευρισκόμενους

Η Ρωσία έστειλε υποβρύχιο για να συνοδεύσει άδειο τάνκερ που προσπάθησαν να κατασχέσουν οι ΗΠΑ ανοιχτά της Βενεζουέλας
Η υπόθεση προκαλεί ένταση ανάμεσα στην Ουάσιγκτον και τη Μόσχα

O Γουενμπανιάμα έβγαλε την μπάλα από το καλάθι με το πόδι: Απίθανη κίνηση καρατέκα από τον Γάλλο σούπερ σταρ
Με ύψος 2.26μ. μπορεί να κάνει ό,τι θέλει

Ελεύθεροι επαγγελματίες: Πόσο θα επιβαρυνθούν φορολογικά από φέτος - Τι γίνεται με τα μπλοκάκια
Αύξηση του ελάχιστου φόρου και νέες οδηγίες για τις απευθείας αναθέσεις

Έρχεται το μητρώο φερεγγυότητας ενοικιαστών: Πώς θα βαθμολογούνται οι μισθώσεις πριν το συμβόλαιο
Σε πιλοτική εφαρμογή στις αρχές του 2026 και σε πλήρη λειτουργία από τα μέσα της χρονιάς το νέο ψηφιακό εργαλείο που αλλάζει τις μισθώσεις - Τι θα βλέπουν οι ιδιοκτήτες και ποια δεδομένα θα καταγράφονται

Με ήρωα τον Μοναστηρλή στα πέναλτι, ο ΠΑΟΚ προκρίθηκε στους 8 του Κυπέλλου, 5-4 τον Ατρόμητο
Ο 21χρονος Δημήτρης Μοναστηρλής απέκρουσε στην τελευταία εκτέλεση του Καραμάνη

Συμφωνία για εγγυήσεις ασφαλείας στην Ουκρανία: Γαλλία και Βρετανία θα αναπτύξουν δικά τους στρατεύματα σε περίπτωση συμφωνίας ειρήνης
Ο Μακρόν ανακοίνωσε συμφωνία Ουκρανίας και συμμάχων για ισχυρές εγγυήσεις ασφαλείας, στο πλαίσιο της Διακήρυξης του Παρισιού, μετά τη συνεδρίαση της Συμμαχίας των Προθύμων

Πέθανε η Τόνια Καζιάνη – Η αγαπημένη ηθοποιός ήταν 80 ετών
Το τελευταίο διάστημα αντιμετώπιζε σοβαρά προβλήματα με την υγεία

Σέρρες: Για ανθρωποκτονία από πρόθεση κατηγορείται ο 16χρονος που ξυλοκόπησε τον 17χρονο
Συνελήφθη και η μητέρα του κατηγορουμένου για παραμέληση ανηλίκου

Φρένο στα ενοίκια από το 2026: Πάγωμα μισθωμάτων, επιδότηση ανακαινίσεων και νέοι κανόνες στην αγορά κατοικίας
Δέσμη παρεμβάσεων με «κλειδωμένα» ενοίκια έως 5 χρόνια, επιδότηση έως 300 €/τ.μ. για κλειστά ακίνητα και διοικητικό καθορισμό τιμών στις νέες οικοδομές

Ο Αρης 2-0 τον Παναιτωλικό και παίζει με Παναθηναϊκό στους 8 του Κυπέλλου
Με δύο γκολ των Μορόν, Ράσιτς από το πρώτο ημίχρονο ο Αρης κέρδισε εύκολα τον Παναιτωλικό στη Θεσσαλονίκη και προκρίθηκε στο μονό προημιτελικό Κυπέλλου

Θάνατος 17χρονου στις Σέρρες: «Τον χτύπησα γιατί έλεγε πως θα τα φτιάξει με το κορίτσι μου», ομολόγησε ο δράστης

Νεκρός 17χρονος στις Σέρρες μετά από καβγά για μια κοπέλα, συνελήφθη 16χρονος
Ένα χτύπημα με αγκώνα στο κεφάλι του 17χρονου φέρεται να ήταν το μοιραίο

«Τίμιο ξύλο» στη Φλώρινα: Βούτηξαν να πιάσουν τον Σταυρό και πλακώθηκαν
Τις σκηνές ντροπής παρακολούθησαν και αρκετά παιδιά που παρεβρίσκονταν στην τελετή

Νέο έκτακτο δελτίο ΕΜΥ: Ισχυρές βροχές, καταιγίδες και άνεμοι έως 9 μποφόρ – Ποιες περιοχές θα χτυπήσει η κακοκαιρία
Τα ισχυρά φαινόμενα σε πολλές περιοχές θα συνοδεύονται πιθανώς από τοπικές χαλαζοπτώσεις

Δείτε βίντεο και φωτογραφίες από τα Θεοφάνια σε Αθήνα και Πειραιά
Πλήθος πιστών παρακολούθησε τον αγιασμό των υδάτων

Παραδόθηκαν δύο αδέρφια και φίλος τους για τη δολοφονική επίθεση στον 30χρονο Κώστα – Έχουν ταυτοποιηθεί εννέα άτομα
Το χρονικό της φρικτής υπόθεσης

Πώς το ταξίδι στον Παναμά κατέληξε σε τραγωδία για ζευγάρι Ελλήνων
Μια Ελληνίδα συμβολαιογράφος πέθανε κατά τη διάρκεια διακοπών στον Παναμά, ενώ ο δικηγόρος σύζυγός της νοσηλεύεται σε κρίσιμη κατάσταση

«Αιχμάλωτος πολέμου», «ηγέτης της Βενεζουέλας» και «αθώος» δήλωσε στο δικαστήριο ο Μαδούρο – Όσα έγιναν στα 40 λεπτά της ακρόασης
Ο Τραμπ απέκλεισε κάθε ενδεχόμενο να διεξαχθούν εκλογές στη Βενεζουέλα μέσα τις επόμενες τριάντα ημέρες

Καρυστιανού για νέο κόμμα: Οι διεργασίες, αν θα είναι η ίδια πρόεδρος και η αιχμιρή κριτική στον Τσίπρα
Η πρόεδρος του Συλλόγου Συγγενών Θυμάτων Τεμπών μίλησε για τα χαρακτηριστικά του νέου σχηματισμού και απάντησε στο ενδεχόμενο να τεθεί επικεφαλής.

Η κυβέρνηση ετοιμάζει διοικητικές και ποινικές κυρώσεις για τα τρακτέρ - Στο τραπέζι επικαιροποιημένος αστυνομικός σχεδιασμός
Το πρωί της Τετάρτης θα παρουσιαστεί το θετικό πακέτο παρεμβάσεων για αγρότες και κτηνοτρόφους

Δανία: «Ο Τραμπ μιλάει σοβαρά όταν λέει ότι θέλει να καταλάβει τη Γροιλανδία»
Η πρωθυπουργός της Δανίας λέει ότι ο Τραμπ είναι σοβαρός ως προς την επιθυμία του να αναλάβει τον έλεγχο της Γροιλανδίας

Βίντεο από το ρεσάλτο των φινλανδικών ειδικών δυνάμεων
Στις εικόνες φαίνεται ένα ελικόπτερο να πλησιάζει το πλοίο και ένοπλοι άνδρες να κατεβαίνουν στο κατάστρωμα με σκοινί

«Παγώνουν» τα περιουσιακά στοιχεία του Μαδούρο στην Ελβετία
Το μέτρο, που τίθεται άμεσα σε ισχύ και θα εφαρμοστεί για τέσσερα χρόνια, έχει στόχο να αποτρέψει εκροή παράνομων ενδεχομένως περιουσιακών στοιχείων

The Times: O Χαμενεΐ ετοιμάζει σχέδιο διαφυγής στη Μόσχα
Το σχέδιο αυτό θα μπορούσε να ενεργοποιηθεί εφόσον διαπιστωθεί ότι ο στρατός και οι δυνάμεις ασφαλείας λιποτακτούν ή αρνούνται να εφαρμόσουν εντολές του

Κακλαμάνης: Η συγκλονιστική αποκάλυψη για τον Παπαδάκη – «Αυτό δεν το ήξερε ούτε η οικογένειά του»
«Αυτό πρέπει να το πω, ακόμα κι αν τώρα τρώει το μουστάκι του από την τσαντίλα του»

Στα δικαστήρια της Νέας Υόρκης ο Νικολάς Μαδούρο και η σύζυγός του - Θα δικαστούν κεκλεισμένων θυρών
Ο Νικολάς Μαδούρο μεταφέρθηκε από το κέντρο κράτησης όπου βρισκόταν στο Μπρούκλιν, στο δικαστήριο του Μανχάταν όπου αναμένεται να δικαστεί κελεισμένων των θυρών

Συναγερμός στις γαλλικές αρχές: Ανδρας επιτέθηκε με μαχαίρι σε επιβάτη που κοιμόταν μέσα στο τρένο
Το θύμα υπέστη ελαφρά τραύματα στο μάγουλο και τα χέρια

Καρυστιανού για το FIR Αθηνών: «Τέμπη» και στον αέρα;
«Ήρθε η ώρα να διεκδικήσουμε τα δικαιώματά μας, να αξιώσουμε σεβασμό και να κατακτήσουμε το όραμα ενός πραγματικού Κράτους Δικαίου» γράφει στην ανάρτησή της

Ντουμπάι: Η Ουκρανή που ξυλοκοπήθηκε σε πάρτι Porta Potty ξαναπερπατάει - «Ένιωσα σαν σπασμένη κούκλα»
Η πολύμηνη αποκατάστασή της περιελάμβανε τουλάχιστον 10 χειρουργικές επεμβάσεις, τα έξοδα των οποίων ανέλαβε το Ντουμπάι, ενώ κανείς δεν έχει κατηγορηθεί

Τα 148 λεπτά που οδήγησαν στη σύλληψη του Μαδούρο – Ο εντυπωσιακός σχεδιασμός της επιχείρησης
Υπήρχε και ανθρώπινη πηγή εντός της βενεζουελανικής κυβέρνησης

Τραγωδία για ζευγάρι Ελλήνων στον Παναμά: Νεκρή η σύζυγος - Σε κρίσιμη κατάσταση ο άνδρας
Τραγωδία για γνωστό ζευγάρι νομικών από την Κεφαλονιά κατά τη διάρκεια διακοπών στον Παναμά










