
Τι είναι η νόσος Batten
Η νόσος Batten και πιο συγκεκριμένα ο υπότυπος CNL3, από την οποία πάσχει ο Θοδωρής, είναι μία σπάνια, κληρονομούμενη, νευροεκφυλιστική νόσος που πλήττει μικρά παιδιά. Η δυσλειτουργία της CNL3 πρωτεΐνης, έχει ως αποτέλεσμα την εκφυλιστική βλάβη του νευρικού ιστού, με τις αντίστοιχες συνεπακόλουθες επιπτώσεις και το αναπόφευκτο πρώιμο τέλος του ασθενούς στο τέλος της εφηβείας ή τα πρώτα χρόνια της νεότητας. Η προοδευτική απώλεια όρασης αρχίζει μεταξύ 4-7 ετών. Μετέπειτα εμφανίζονται προβλήματα μάθησης και συμπεριφοράς με προοδευτική γνωστική έκπτωση. Οι ασθενείς συνήθως αρχίσουν να εμφανίζουν επιληπτικές κρίσεις γύρω στην ηλικία των 10 ετών. Οι κρίσεις πρέπει να ελεγχθούν ή να μειωθούν με αντιεπιληπτική αγωγή αλλιώς πυκνώνουν και μπορούν να δημιουργήσουν επικίνδυνες για την ζωή καταστάσεις, όπως το status epilepticus .
@kiriopoulosbooks 🔴 ο Δημήτρης Μπάσης για τον Θοδωρή 🙏 #foryou #tiktokgreece #fyp #kiriopoulosbooks #BookTok #foryoupage #theodoresmiracle #ελλαδα #δωρο ♬ original sound - kiriopoulosbooks
Στα εφηβικά τους χρόνια, εμφανίζουν παρκισονικά συμπτώματα. Υπάρχουν διαθέσιμα φάρμακα για τη θεραπεία ορισμένων από τα συμπτώματα του παρκινσονισμού όπως είναι ακαμψία και δυσκολία στο περπάτημα/εκτέλεση εργασιών και τη σπαστικότητα (μυϊκή δυσκαμψία). Η νόσος αφού κλέβει με βασανιστικό τρόπο τις ικανότητες του παιδιού μία μία, στο τέλος του στερεί τις ζωτικές λειτουργίες, όπως είναι η αναπνοή, η κατάποση και η ομιλία, τον καθηλώνει στο κρεβάτι ανήμπορο να αυτοεξυπηρετηθεί, φτάνοντας μέσα από μια μαρτυρική πορεία στο λυτρωτικό δυστυχώς για αυτό τέλος. Τα παιδιά αυτά καταλήγουν μεταξύ 15-30 ετών. Στις Ηνωμένες Πολιτείες, η νόσος CNL3 μαζί με τις άλλες μορφές νευρωνικών κηροειδών λιποφουσκινώσεων, εμφανίζεται σε περίπου τρεις στις 100.000 γεννήσεις. Για την Ελλάδα δεν υπάρχουν στατιστικά στοιχεία.
Ο καθημερινός αγώνας
Όπως αναφέρει η μητέρα του Θοδωρή στην ιστοσελίδα που έχει δημιουργήσει για το παιδί της theodoresmiracle.org «παρά την δυσμενή πρόγνωση που έχει η ασθένεια του, ο Θοδωρής καταφέρνει σήμερα στα 30 του, δίνοντας καθημερινό αγώνα τα τελευταία 25 χρόνια, όχι μόνο να παραμένει ζωντανός αλλά και να διατηρείται -για την νόσο από την οποία πάσχει- σε αρκετά καλή κατάσταση. Μάλιστα φοιτά στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών. Πιθανολογείται ότι είναι το μοναδικό παιδί στον κόσμο που σε τόσο προχωρημένη ηλικία να πετυχαίνει αυτό το ιατρικό κατόρθωμα».
«Ποια είναι τα όπλα του Θοδωρή απέναντι στην νόσο; Η Ελπίδα και η αισιοδοξία, η Αγάπη για τον συνάνθρωπο και όλη την πλάση κυριολεκτικά, η δίψα όχι να επιβιώσει αλλά να ζήσει με ποιότητα, να σχεδιάσει, να ονειρευτεί. Είναι η εγκράτεια του, στο τι θα φάει, στο πόσο θα ξεκουραστεί, στο τι θα ακούσει και πόσο θα ψυχαγωγηθεί. Είναι η επιμονή του αλλά και η υπομονή του. Είναι η υπακοή του στις παροτρύνσεις και τις οδηγίες των ειδικών και των ανθρώπων που τον αγαπούν. Είναι το χιούμορ, το γέλιο του και το φωτεινό χαμόγελο του που ποτέ δεν χάνει. Η Χαρά που πάντα την αναζητά όχι μόνο για τον ίδιο, αλλά για τον κάθε διπλανό, από τον πιο δικό του άνθρωπο ως και τον περαστικό» συνεχίζει η μητέρα του.
Όπως σημειώνει «μέχρι τώρα δεν υπάρχει θεραπεία-ίαση για την νόσο του Θοδωρή, αλλά αυτή την στιγμή βρίσκονται σε εξέλιξη με αρκετά καλά αποτελέσματα, κλινικές δοκιμές για την γονιδιακή θεραπεία της νόσου. Στα τελικά στάδια των δοκιμών αυτών, αναμένεται να συμμετάσχει ο Θοδωρής. Είναι μια συμμετοχή, σωτήρια για την ζωή του. Για τον λόγο αυτό, κρίσιμη σημασία έχει να διατηρήσει την καλή κατάσταση του και να ταξιδέψει στις ΗΠΑ ώστε να πετύχει τον σκοπό του».
Τα βιβλία για τη στήριξη του Θοδωρή
Η κύρια πηγή εσόδων αλλά και το σπουδαιότερο μέσο ευαισθητοποίησης για τον Θοδωρή και τον άνισο αγώνα που δίνει αυτήν την στιγμή είναι τα παραμύθια που έγραψε η μητέρα του και εκδόθηκαν από τον εκδοτικό οίκο Ε. & Θ. Κυριόπουλος καθώς όλο το κέρδος από την πώληση των τεσσάρων αυτών παραμυθιών της σειράς “Αγκαλιά Αγάπης”, αποδίδεται στον Θοδωρή.
Τα βιβλία είναι Η Μπέλλα, Η Ρούσα, Ο Φοίβος, Η Πινελόπη, Ο Ρεμί και ο Φιλίππους.
Η Μπέλλα είναι ένα παραμύθι που πραγματεύεται τους κανόνες που υπάρχουν και πρέπει να υπάρχουν σε μία ομάδα και την χρησιμότητα τους. Η Ρούσα διεισδύει στην ουσία της διαφορετικότητας και της αντιμετώπισης της, από το κοινωνικό σύνολο. Ο Φοίβος είναι ένας ύμνος στη φιλία. Μία μοναδική σχέση που χτίζεται πάνω σε καλές στιγμές και δοκιμάζεται στις δύσκολες. Η Πινελόπη είναι ένα παραμύθι βασισμένο πάνω στις ανθρώπινες σχέσεις και ιδιαίτερα την συμπεριφορά, που πρέπει να έχουμε απέναντι σε ανθρώπους που ανήκουν σε ευάλωτες ομάδες.
Εάν είστε στην Ελλάδα και θέλετε να υποστηρίξετε τον Θοδωρή , μπορείτε να χρησιμοποιήσετε στουςπαρακάτω λογαριασμούς είτε μέσω Paypal:
Τράπεζα Πειραιώς – Piraeus Bank
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : Στήριξη στον Θοδωρή Ντούμα
ΟΝΟΜΑ ΔΙΚΑΙΟΥΧΟΥ: MΠOYPAIMH,XPIΣTINA,IΩANNHΣ
IBAN: GR83 0171 7490 0067 4914 8671 870
BIC: PIRBGRAA
Τράπεζα Eurobank
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : Στήριξη στον Θοδωρή Ντούμα
ΟΝΟΜΑ ΔΙΚΑΙΟΥΧΟΥ: ΜΠΟΥΡΑΙΜΗ ΧΡΙΣΤΙΝΑ ΙΩΑΝΝΗΣ
IBAN: GR48 0260 2810 0007 4020 1426 511
BIC: ERBKGRAA

Υεμένη: Δύο τραυματίες και δύο αγνοούμενοι από νέα επίθεση κατά ελληνόκτητου πλοίου
Το ελληνόκτητο πλοίο μεταφοράς με σημαία Λιβερίας δέχθηκε επίθεση από βάρκες και μη επανδρωμένα αεροσκάφη

Συγκλονισμένη η Ξάνθη για τους δύο 16χρονους που βρέθηκαν νεκροί – Τι εξετάζεται
Σε πολύ άσχημη ψυχολογική κατάσταση οι συγγενείς των δύο 16χρονων

Ισχυρός σεισμός στη Σητεία
Ισχυρή σεισμική δόνηση στα ανοικτά του νομού Λασιθίου, στην Κρήτη

Ροζ φαλλικό γλυπτό πετάει νερό - Σε σοκ οι περαστικοί - «Είδα ξεκάθαρα ένα ροζ πeος»
Το ύψους 3 μέτρων γλυπτό ενός ροζ ποδιού γεμάτο με γλώσσες δημιουργεί ανάμεικτα συναισθήματα σε ντόπιους και τουρίστες της Νέας Υόρκης

Καιρός: Ποιες περιοχές θα «βράσουν» αύριο με 40αρια
Σε κλοιό καύσωνα παραμένει η χώρα

Συνελήφθη η Ειρήνη Μουρτζούκου για τη δολοφονία των βρεφών
Η 25χρονη συνελήφθη για τη δολοφονία τριών μωρών, εκ των οποίων τα δύο ήταν δικά της

Ρωσία: Συναγερμός για έκρηξη σε ελληνόκτητο πλοίο – Πώς εμπλέκεται ο υπουργός που αυτοκτόνησε
Το υπουργείο Μεταφορών της Ρωσίας επιβεβαίωσε χτύπημα σε τάνκερ ελληνικών συμφερόντων, κάνοντας λόγο για «μικρή διαρροή»

Τραγωδία στην Ξάνθη: Νεκροί εντοπίστηκαν οι δύο 16χρονοι που αγνοούνταν
Οι δύο 16χρονοι εντοπίστηκαν χωρίς τις αισθήσεις τους μέσα σε μία γούρνα νερού του Κοσύνθου

Χαμάς: «Το 95% της στρατιωτικής ηγεσίας είναι νεκρό – Χάσαμε εντελώς τον έλεγχο στη Λωρίδα της Γάζας, όλα έχουν καταρρεύσει»
«Δεν υπάρχει ηγεσία, καμία διοίκηση, καμία επικοινωνία αλλά αντίθετα λεηλασίες και ανομία» ομολογεί ανώτερο στέλεχος της Χαμάς

Νεκρός ο πρώην υπουργός Μεταφορών της Ρωσίας – Αυτοκτόνησε ώρες αφού τον απέπεμψε ο Πούτιν
Ο Ρομάν Σταροβόιτ αυτοπυροβολήθηκε, σύμφωνα με πληροφορίες

«Μετά τους 41 πάμε στους 30»: Εντυπωσιακή η βουτιά της θερμοκρασίας την Πέμπτη
Πότε αναμένεται νέα θερμή εισβολή

Φωτιά σε διαμέρισμα στην οδό Μάρνη: «Συναγερμός» στην Πυροσβεστική
Στο σημείο κλιμακοφόρο όχημα για τυχόν εγκλωβισμένους

Τέξας - συγκλονιστικό timelapse βίντεο: Πώς μέσα σε 30 λεπτά υπερχείλισε ποταμός
Δείτε το

«Τον Σεπτέμβριο διαγράφονται οι πρώτοι `αιώνιοι φοιτητές`»: Σύσκεψη για τα πανεπιστήμια υπό τον Κυριάκου Μητσοτάκη
«Μιλάμε για σημαντική εκκαθάριση των καταλόγων των ανενεργών φοιτητών, ακόμη και από τη δεκαετία του ΄50 και του ΄60»

Αγρότες φυλάνε σκοπιές στα χωράφια στην Ηλεία: Αγριογούρουνα έφαγαν 50 τόνους καρπούζια και πεπόνια
Όπου υπάρχουν καλλιέργειες κοντά σε δασώδεις περιοχές, το φαινόμενο είναι εντονότερο

Τέξας: Νεαρή κρεμάστηκε από δέντρο για να γλιτώσει από τις φονικές πλημμύρες
«Είναι ένα πραγματικό θαύμα, δεν υπάρχει άλλος τρόπος να το εξηγήσουμε» ανέφερε ο άνδρας που την άκουσε να φωνάζει και ειδοποίησε τις αρχές

Η Μαρία Καρυστιανού κατέθεσε 1,3 εκατ. υπογραφές για την κατάργηση της ασυλίας των πολιτικών
«Να σταματήσει η ατιμωρησία»

Κρήτη: «Απόβαση» παράνομων μεταναστών σε παραλία με λουόμενους
Πάνω από 840 άνθρωποι έχουν φτάσει από το πρωί σε Κρήτη και Γαύδο

The Ilisian: Το ντεπούτο του πρώην Χίλτον έρχεται με το House of NYNN
Το πρώην Hilton Αθηνών αποκαλύπτεται μια ανάσα πριν ανοίξει τις πύλες του

Υεμένη: Ελληνόκτητο πλοίο δέχθηκε επίθεση με πυροβολισμούς και ρουκέτες στην Ερυθρά Θάλασσα
Το πλήρωμα εγκαταλείπει το πλοίο

SOS για καύσωνα: Ο Λυκαβηττός «φλέγεται» στους 50°C – Πού αλλού χτυπάει κόκκινο
Οι ελάχιστες θερμοκρασίες δεν αναμένεται να πέσουν κάτω από τους 26-28°C στα αστικά κέντρα ενώ την ίδια στιγμή, η σχετική υγρασία θα βρίσκεται σε πολύ χαμηλά επίπεδα

Σάλος στη Λίβερπουλ: Η κίνηση του Λουίς Ντίας που θεωρήθηκε ασέβεια στη μνήμη του Ντιόγκο Ζότα
Ένα βίντεο με πρωταγωνιστή τον Λουίς Ντίας εξόργισε τους φίλους της Λίβερπουλ, καθώς το θεώρησαν ασέβεια προς τη μνήμη του Ντιόγκο Ζότα

Τέξας: Τα ορμητικά νερά παρέσυραν ολόκληρο σπίτι – Συγκλονιστικό βίντεο
Η στιγμή που ο χείμαρρος σαρώνει ολόκληρο σπίτι στο πέρασμά του

Τραγωδία στο Αγρίνιο: 46χρονος βρέθηκε νεκρός στην αυλή του σπιτιού του
O άτυχος 46χρονος εντοπίστηκε από οικεία πρόσωπα στην αυλή του σπιτιού του

Αγρίνιο: Τρόμος σε σχολείο - Πυροβολούσε με αεροβόλο πάνω από τα κεφάλια παιδιών
Ο 65χρονος άνδρας συνελήφθη και οδηγήθηκε στο αυτόφωρο ο 65χρονος

Θεσσαλονίκη: Υπό έλεγχο η φωτιά στο Καπάνι - Ζημιές σε τρία μαγαζιά, στο νοσοκομείο 4 πυροσβέστες
Τουλάχιστον τρία καταστήματα υπέστησαν ζημιές από τη φωτιά - Τέσσερις πυροσβέστες στο νοσοκομείο με αναπνευστικά προβλήματα

Χιόνισε στην έρημο Ατακάμα - Σε «κατάσταση επιβίωσης» το ισχυρότερο ραδιοτηλεσκόπιο στον κόσμο
Στην περιοχή βρίσκεται μία από τις κορυφαίες συστοιχίες τηλεσκοπίων στον κόσμο

Μίλτος Τεντόγλου: Νικητής στα «Δρόμεια 2025» στο τελευταίο του άλμα - «Ήθελα να κάνω κάτι παραπάνω»
Τη νίκη μέσα από τα… χέρια του Νικόλα Σταματονικολού «έκλειψε» στο τελευταίο του άλμα ο Μίλτος Τεντόγλου στα «Δρόμεια 2025»

Θεσσαλονίκη: Φωτιά στο Καπάνι – Στο σημείο ισχυρές δυνάμεις της Πυροσβεστικής
Η περιοχή έχει αποκλειστεί για λόγους ασφαλείας

Έξαλλη η Σοφία Βούλτεψη με αγρότη για τον ΟΠΕΚΕΠΕ: «Σας θίξαμε το ΠΑΣΟΚ»
Ανέβηκαν οι τόνοι με τη Σοφία Βούλτεψη και τον αγρότη Θωμά Μόσχο για το σκάνδαλο στον ΟΠΕΚΕΠΕ

Τραγωδία στα Χανιά: 30χρονος κατέρρευσε και «έσβησε» μπροστά στον συγκάτοικό του
Ο 30χρονος διακομίσθηκε στο Νοσοκομείο όπου οι γιατροί μη μπορώντας να κάνουν κάτι διαπίστωσαν τον θάνατό του

Νεκρή 78χρονη επιβάτιδα εντός πλοίου από την Ανδρο
Προανάκριση διενεργείται από το Α’ Λιμενικό Τμήμα της Ανδρου

«Καμπάνες» στην παραλία: Η ΑΑΔΕ σαρώνει ξενοδοχεία και ταβέρνες – 3.000 καταγγελίες σε 2 μήνες!
Φορολογικοί έλεγχοι με σύγχρονη τεχνολογία και αυστηρές ποινές για παραβάτες στην καλοκαιρινή σεζόν

Σοκ στη Λευκάδα: 24χρονη λιποθύμησε την ώρα της πρότασης γάμου – Κρίσιμες οι ώρες της
Το νεαρό ζευγάρι έφτασε μέχρι την εκκλησία του Προφήτη Ηλία στην Εγκλουβή Λευκάδας προκειμένου ο νεαρός να κάνει έκπληξη στην καλή του με πρόταση γάμου

Πύρινη φρίκη σε διαμέρισμα στον Λυκαβηττό – Απεγκλωβισμός 70χρονου με σοβαρά εγκαύματα
Ο ηλικιωμένος μεταφέρθηκε με ασθενοφόρο του ΕΚΑΒ στο νοσοκομείο «Γεννηματάς»

Τραγωδία στο Τέξας: Τουλάχιστον 50 νεκροί από πλημμύρες – Αγωνία για 27 αγνοούμενα παιδιά
Οι αρχές συνεχίζουν τις επιχειρήσεις διάσωσης καθώς ο αριθμός των θυμάτων αυξάνεται δραματικά

Ασπρόπυργος: Ένοπλοι πυροβόλησαν σε καταυλισμό Ρομά -Τρία παιδιά τραυματίστηκαν
Από τις σφαίρες που έπεσαν, τραυματίστηκαν τρία παιδιά 10, 11 και 12 ετών

Ο Μασκ ανακοίνωσε την ίδρυση νέου πολιτικού κόμματος – «Το America Party σχηματίζεται για να σας δώσει πίσω την ελευθερία σας»
Η χώρα μας χρειάζεται μια εναλλακτική στο μονοκομματικό σύστημα Δημοκρατικών – Ρεπουμπλικανών, ώστε ο λαός να έχει πραγματικά φωνή» δηλώνει

Μετά τον τετραήμερο καύσωνα με τα 40αρια έρχονται θυελλώδεις άνεμοι – Μεγάλος κίνδυνος για πυρκαγιές
Αποπνικτική θα είναι η κατάσταση τις επόμενες ημέρες λόγω των υψηλών θερμοκρασιών

Συνελήφθη 43χρονος για άσκοπους πυροβολισμούς στο Ρέθυμνο
Ο 43χρονος δεν παρείχε τις απαραίτητες πληροφορίες για την ανακάλυψη των δραστών που προέβησαν στη ρίψη των άσκοπων πυροβολισμών στην αυλή του σπιτιού του
